INTRODUCCIÓN

El mieloma múltiple es una neoplasia o cáncer algo “especial”, puesto que existen algunos casos crónicos y asintomáticos, generalmente en las etapas iniciales, que no precisan tratamiento y que pueden permanecer controlados muchos años. En otras muchas ocasiones se trata de una enfermedad que obliga a recibir tratamiento con quimioterapia y que puede alterar la vida habitual del paciente durante muchos meses. Por este motivo los enfermos y sus familiares pueden necesitar de ayuda social y de apoyo psicológico. Por ello, al final de este texto presentamos una serie de direcciones de interés de fundaciones y asociaciones en las que el paciente puede encontrar apoyo.

Cuando se diagnostica una enfermedad como el mieloma múltiple, el paciente puede tener una sensación de temor que proviene del desconocimiento. Nos parece muy positivo acercar a los pacientes y a las personas de su entorno a la enfermedad y a la comprensión de la
implicación que ésta puede tener en su vida cotidiana.
Conocer las posibilidades terapéuticas y las medidas de soporte existentes para mejorar la calidad de vida y prevenir las complicaciones es un buen modo de ganar confianza. Entender la enfermedad es un primer paso para aceptarla y superarla.


¿QUÉ ES UN MIELOMA MÚLTIPLE?

En el interior de los huesos está la médula ósea, y en ella se encuentran las células madre a partir de las cuales se forman las células de la sangre (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas). También existen otras células como las células plasmáticas, que derivan de un tipo de glóbulo blanco llamado linfocito B y producen anticuerpos, sustancias que sirven para defender al
organismo de infecciones y otras agresiones externas.

El mieloma múltiple es un cáncer producido por la acumulación anormal de gran cantidad de células plasmáticas en la médula ósea.

Cuando las células plasmáticas se multiplican de forma descontrolada pueden provocar:

• Una reducción del número de células madre en la sangre.


• La producción defectuosa y abundante de anticuerpos que resultan inservibles.


• Existencia en la sangre y/o en la orina de una sustancia llamada proteína M o monoclonal, que puede dañar el riñón.


• La activación de los osteoclastos, que son unas células que destruyen el hueso.

¿POR QUÉ APARECE?

Las causas del mieloma múltiple no se conocen con exactitud. Se sospecha que algunas sustancias tóxicas derivadas de los hidrocarburos y las radiaciones pueden propiciar el desarrollo de un mieloma múltiple, aunque la mayoría de los afectados no presentan estos factores de riesgo.
También la existencia de un componente genético puede determinar una mayor predisposición a sufrir esta enfermedad, pero NO se trata de una enfermedad hereditaria.


¿A QUIÉN AFECTA?

El mieloma múltiple es una enfermedad más frecuente con la edad. La mayor parte de los casos se diagnostican en hombres y mujeres a partir de los 60 años. Los casos de mieloma múltiple en menores de 40 años son poco habituales.


TIPOS DE MIELOMA MÚLTIPLE


Existen diferentes tipos de mieloma según la presentación clínica y la extensión o estadio de la enfermedad.
El mieloma en las etapas iniciales es asintomático y en algunos casos permanece así durante muchos años.



SIGNOS Y SÍNTOMAS

En general, no existen síntomas específicos del mieloma.
Y a menudo se detecta su existencia en exámenes rutinarios, cuando el paciente no manifiesta aún ninguna molestia.

Aparecen síntomas cuando la enfermedad se halla en fase más avanzada, y muchos de ellos se deben, más que a la propia enfermedad, a las complicaciones asociadas.

	FASE ASINTOMÁTICA	FASE SINTOMÁTICA	FASE AVANZADA
En la mayoría de las enfermedades es muy importante iniciar el tratamiento en sus estadios iniciales. Sin embargo, en la fase asintomática inicial, el mieloma múltiple sólo precisa seguimiento médico. Ante cualquier cambio en el estado de salud, o ante la presencia de algún síntoma, es conveniente consultar al médico.	• Cuando el mieloma es de tipo asintomático (que suele coincidir con el estadio I), no hay ningún síntoma. La enfermedad se detecta con análisis y pruebas específicas, pero el paciente hace su vida normal sin necesitar tratamiento.	• Cuando el mieloma es sintomático (estadios II y III), pueden presentarse los siguientes síntomas: • Dolor intenso en los huesos, generalmente en la espalda y las costillas. • Mayor tendencia a sufrir fracturas espontáneas de huesos largos, causadas por la debilidad de los mismos. • Cansancio, fatiga, taquicardia, palidez y sofocos, debido a la anemia asociada. • Tendencia a padecer infecciones, porque el sistema inmunitario se encuentra afectado. • En los análisis se detecta un aumento de calcio en la sangre.	• Cuando la enfermedad está en una fase más avanzada pueden aparecer: • Un aumento de calcio en la sangre que produce: - Náuseas. - Vómitos. - Estreñimiento. • Problemas en los riñones debido al aumento de proteína M en sangre y orina.

¿COMO SE DIAGNOSTICA UN MIELOMA MÚLTIPLE?
Un examen rutinario puede poner de manifiesto un mieloma múltiple antes de que existan síntomas de la enfermedad. En este caso, el especialista solicitará una serie de pruebas complementarias para realizar un estudio de la extensión de la enfermedad, que ayudará a determinar los pasos a seguir.

PRUEBAS QUE AYUDAN AL DIAGNÓSTICO
El diagnóstico debe realizarse mediante analítica general de sangre y orina, en algunos casos punción o biopsia de la médula ósea, y un estudio radiológico de los huesos.

Análisis de sangre y orina	Punción y biopsia de la médula ósea	Pruebas radiológicas (RX)
Para detectar la presencia de la proteína monoclonal M del mieloma múltiple, de qué tipo es y en qué cantidad se encuentra. Se realiza un proteinograma que determina las proteínas en suero y sangre. En ocasiones, se recoge la orina durante 24 horas para poder estudiarla mejor.	Se trata de la extracción por aspiración de una pequeña cantidad del tejido líquido medular de los huesos de las caderas o el esternón mediante una jeringa y utilizando anestesia local. Esta muestra se examina al microscopio para determinar el número de células plasmáticas afectadas, y estudiar su proliferación así como las alteraciones celulares. El resultado sirve para determinar la evolución de la enfermedad. Se realiza en determinados casos.	Se realizan radiografías del cráneo, extremidades, costillas y columna vertebral para evaluar si existen lesiones óseas y osteoporosis. En ocasiones, puede ser necesario otro tipo de estudios radiológicos como la realización de un escáner (TAC) o una resonancia magnética nuclear (RMN).

OTRAS PRUEBAS COMPLEMENTARIAS
En algunos casos se realizan además otras pruebas muy específicas para completar el estudio sobre la extensión
de la enfermedad:
• Gammagrafía ósea y densitometría.
• Cuantificación de proteína C o de la microglobulina ß2.
• Análisis de la grasa abdominal para determinar depósitos de proteína M, en cuyo caso puede asociarse otro proceso denominado amiloidosis.
¿CÓMO SE TRATA UN MIELOMA MÚLTIPLE?
El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas. El estudio inicial del estado del paciente permite escoger la terapia más adecuada en cada caso.
Con la aparición de nuevas tecnologías y la combinación de diferentes tratamientos, se puede controlar el proceso durante más tiempo y con una mejora de la calidad de vida.
Las decisiones sobre la terapia a seguir han de ser tomadas por el médico especialista en hematología, con la colaboración de diferentes expertos: radioterapeutas, radiólogos, traumatólogos, etc.
La finalidad de los tratamientos puede ser:
• Destruir el tumor mediante tratamientos específicos antitumorales.
• Evitar la evolución de la enfermedad mediante tratamientos de mantenimiento y otros nuevos agentes.
• Terapia de soporte para prevenir complicaciones. A las personas con casos leves de la enfermedad, o en quienes el diagnóstico es dudoso, se les controla cuidadosamente sin hacer tratamiento. Algunas personas presentan una forma de la enfermedad de desarrollo lento que toma años para causar síntomas. El tratamiento se inicia cuando la enfermedad empeora o causa síntomas.

La quimioterapia y la radioterapia se pueden realizar para aliviar los dolores óseos o tratar un tumor óseo.

El trasplante de médula ósea en pacientes jóvenes aumenta la supervivencia general y libre de enfermedad, pero esto tiene riesgos significativos.

Las terapias más nuevas para el mieloma múltiple comprenden: talidomida, lenalidomida (Revlimid) y bortezomib (Velcade) .Los pacientes con mieloma múltiple deben beber mucho líquido para evitar la deshidratación y ayudar a mantener la función renal apropiada.

La quimioterapia y los trasplantes rara vez llevan a una cura permanente y la remisión completa no es usual.

CONVIVIR CON EL TRATAMIENTO
La quimioterapia y la radioterapia eliminan el tumor pero afectan, temporalmente, a las células normales de la piel, cabello, médula ósea, etc. Este hecho conlleva la aparición de algunos efectos secundarios. No siempre aparecen trastornos y, cuando lo hacen, éstos pueden variar según cada persona y la intensidad y duración del tratamiento. Cabe mencionar que no están relacionados con una menor o mayor eficacia del tratamiento.
Efectos secundarios de la Quimioterapia

	Cansancio	Náuseas y vómitos	Falta de apetito	Pérdida del cabello (alopecia)	Úlceras en la boca (mucositis)
Observaciones	• Puede incluso ser causado por la misma enfermedad.	• Pueden aparecer durante el tratamiento.	A veces se pierden unos cuantos kilos por causas diversas (aumento de la sensibilidad del olfato hacia olores fuertes, que se puede aborrecer; un cierto estado de ánimo; la misma enfermedad	• No ocurre siempre y, si lo hace, es de manera temporal.	• Son las típicas llagas o “pupas” en la boca.
Solución	• Es necesario descansar durante el día y organizar bien el trabajo y las actividades diarias para que el ritmo sea tranquilo y con intervalos de reposo.	• Los antieméticos se administran a veces con la quimioterapia y reducen estas molestias. • Resulta conveniente comer y beber lentamente. • Es recomendable comer poco y a menudo, con dietas variadas y muy nutritivas para que sean más apetecibles. • Es mejor no intervenir en la preparación de las comidas. • Un truco consiste en cocinar con anterioridad y conservar los platos para cuando sea necesario. • Los alimentos más adecuados son los de consistencia más bien líquida.	• Hacer ejercicio suave o paseos cortos antes de comer abre un poco más el apetito. • Mejor comer acompañado, relajado, para convertir las comidas en ratos agradables. • Si se come solo, es preferible en compañía de música o de la TV.	• Se puede proteger la cabeza del sol o del frío con gorras o turbantes. • Si se prefiere, también es adecuado el uso de pelucas.	• Se recomienda una revisión bucal por parte del dentista antes del tratamiento. • Es necesario hacer enjuagues con antisépticos para prevenir afecciones. • Si duelen, el médico puede aconsejar preparados especiales.

Efectos secundarios de la radioterapia
Cansancio
• Es necesario descansar y organizar el trabajo o las actividades diarias con un ritmo tranquilo.
Pérdida del cabello (sólo en la zona irradiada. No siempre ocurre.
• En el caso que se produzca, crece enseguida cuando se termina el tratamiento.
Quemazón (sólo donde afectan las radiaciones directamente)
• Se pueden atenuar las molestias aplicando lociones reparadoras.
Otros efectos importantes de la radioterapia y la quimioterapia
Descenso de leucocitos
Riesgo de infecciones, que hay que tratar con antibióticos
Anemia intensa o descenso de plaquetas. Precisan eritropoyetina o transfusiones
Normalmente, los efectos secundarios desaparecen al poco tiempo de suspender el tratamiento.

CUIDAR LOS HUESOS: UNA ATENCIÓN NECESARIA
Con la evolución de la enfermedad pueden aparecer afectaciones líticas o fracturas óseas. Ésta también puede asociarse al proceso de osteoporosis, que es propio de edades avanzadas y que se caracteriza por la aparición de debilidad en los huesos por pérdida de masa o destrucción de los mismos.
Para proteger los huesos es importante seguir estas recomendaciones:
• Evitar golpes, ejercicios violentos y cargar pesos.
• Colocar un corsé ortopédico, si hay disminución del tamaño de las vértebras (aplastamientos).
• Para prevenir la osteoporosis se recomiendan ejercicios suaves y la
ingesta de calcio oral con vitamina D.
LOS BISFOSFONATOS
Para prevenir estas complicaciones óseas existen unos medicamentos denominados
bisfosfonatos, que refuerzan la masa ósea y previenen su destrucción. Estos fármacos
desarrollados para el tratamiento de estas enfermedades aumentan la masa ósea, la
resistencia vertebral, previenen la pérdida de hueso y disminuyen el riesgo de fracturas en los huesos.
Entre ellos, el ácido zoledrónico se destaca por ser uno de los más potentes inhibidores de la destrucción ósea.

Está indicado especialmente durante el primer y segundo año de la enfermedad.
Puede administrarse también como terapia de mantenimiento.
Se administra por vía intravenosa durante 15 minutos.
Las sesiones tienen lugar una sola vez al mes.

En un futuro es previsible que se desarrollen bisfosfonatos aún más potentes.
TERAPIA DE SOPORTE: UNA DOSIS DE CALIDAD DE VIDA

Las medidas terapéuticas de soporte tienen la finalidad de tratar los síntomas y prevenir las complicaciones derivadas de la enfermedad.

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ADAPTARSE A LA NUEVA SITUACIÓN
Convivir con un mieloma supone el reto de compaginar la vida normal y adaptarse a la nueva situación.
Cada vez hay más avances en los tratamientos que facilitan, en todos los aspectos, que el paciente mantenga al máximo su vida cotidiana y no requiera demasiados cambios. El hecho de que en la mayoría de los casos no sea necesario ingresar para recibir tratamiento es una prueba
de ello.

ES IMPORTANTE CUIDARSE

• Mantener una buena hidratación
Es recomendable mantener una ingesta abundante de líquidos (entre 2 y 3 litros al
día) para prevenir el mal funcionamiento de los riñones.
• La prevención de infecciones Puede aparecer un descenso de las defensas propias del paciente debido a la enfermedad o al tratamiento. Para evitar el riesgo de infecciones, ante cualquier síntoma debe acudirse al médico para iniciar lo antes posible el tratamiento antibiótico.
• Cuando aparece el dolor Para combatir el dolor de huesos —localizado con frecuencia en la espalda, costillas, columna o caderas—, se suelen administrar derivados opiáceos por especialistas en anestesia. La radioterapia y la quimioterapia consiguen eliminar o reducir el dolor.
• Puede presentarse anemia Durante el transcurso de la enfermedad puede aparecer anemia (disminución de la cantidad de glóbulos rojos de la sangre), que produce cansancio.
Para eliminar la anemia pueden realizarse transfusiones de sangre o bien administrar por
vía subcutánea una sustancia, denominada eritropoyetina, que aumenta la producción de glóbulos rojos en la médula ósea.

CONSEJOS BÁSICOS PARA LLEVAR UNA VIDA NORMAL

El seguimiento es fundamental
Hay que tener en cuenta que el seguimiento de la enfermedad es también muy importante y no podemos saltarnos ninguna cita con el especialista. Esto puede producir cierta angustia, pero es la garantía de que, si reaparece el mieloma, será controlado desde el principio.
El control rutinario de la enfermedad permite al médico adoptar una actitud terapéutica ante cualquier cambio, lo que asegura mejores resultados.
Las visitas al especialista deben resolver todas las dudas. Preguntar sobre los síntomas, los tratamientos y los efectos secundarios ayuda a entender mejor el proceso que habrá que seguir.
Es aconsejable acudir al médico acompañado de una persona de confianza que ayude
a entender las explicaciones, a realizar las preguntas que al paciente no se le ocurran y a recordar las recomendaciones.

Mantener una actitud positiva
Aunque aceptar el diagnóstico de una enfermedad como el mieloma multiple puede originar un estado de inquietud y temor, mantenerse optimista y con una actitud positiva asegura, de una manera muy importante, que los resultados sean más favorables.
No hay que olvidar que se puede convivir con un mieloma múltiple durante mucho tiempo en buenas condiciones de calidad de vida.
Recurrir al apoyo de los que nos quieren bien
El apoyo de los familiares y amigos más allegados es fundamental para mantener el
ambiente afectivo del paciente y ayudar a desarrollar positivamente su proceso
emotivo interno.
Recurrir al apoyo de los especialistas
A veces es muy positivo recurrir a la ayuda de los profesionales que pueden facilitar los elementos psicológicos adecuados para superar con éxito una situación así.
Los grupos de pacientes y familiares de afectados por la misma patología son a menudo grandes especialistas, con muy buenos consejos y grandes recursos para afrontar la enfermedad.
Recomendaciones tan útiles como necesarias

Existen también recomendaciones muy útiles para la vida cotidiana del paciente con
mieloma:
• No realizar ejercicios violentos, ni esfuerzos, ni cargar peso para evitar dañarse los huesos.
• No hacer vida sedentaria sino dar paseos moderados, para mantener la actividad física
y evitar la osteoporosis.
• Acudir al médico ante cualquier infección para iniciar cuanto antes tratamiento antibiótico, ya que el sistema de defensas puede estar afectado.
• Beber abundantes líquidos, siempre más de dos litros diarios.
• Protegerse del sol con lociones y cremas con factor a partir de 20 y con pantalla física. Las radiaciones solares en combinación con el tratamiento seguido pueden hacer aparecer manchas o erupciones cutáneas.

GLOSARIO

Anemia: reducción significativa de la cantidad de glóbulos rojos.
Anticuerpo: sustancia específica destinada a neutralizar cuerpos extraños que se introducen en el organismo.
Asintomático: que no presenta síntomas.
Aspiración de médula ósea: extracción con aguja y jeringa de líquido y células del tejido esponjoso del interior de los huesos para examinarlo bajo el microscopio.
Biopsia: extracción y examen al microscopio de una muestra de tejido biológico.
Bisfosfonatos: fármacos que reducen la destrucción del hueso porque inhiben la actuación de los osteoclastos.
Células plasmáticas: son células derivadas de glóbulos blancos llamados linfocitos.
Estas células producen anticuerpos, los cuales combaten las infecciones y otros factores nocivos
para el organismo.
Eritropoyetina: hormona proteica producida por los riñones que estimula la producción de glóbulos rojos en la médula ósea.
Escáner (TAC): examen del organismo que utiliza rayos X y ordenadores para crear
imágenes tridimensionales de los órganos y estructuras internas del cuerpo humano.
Estudio de extensión:
determinación del avance y afectación de la enfermedad.
Médula ósea: tejido esponjoso que se encuentra dentro de los huesos planos del cuerpo y que
produce glóbulos rojos (que transportan oxígeno y otros materiales a todos los tejidos
del cuerpo), glóbulos blancos (que combaten las infecciones) y plaquetas (que producen la
coagulación de la sangre).
Microglobulina beta 2 (ß2): sustancia (proteína) presente en la sangre y cuya cantidad
aumenta en pacientes con mieloma activo.
Osteoclasto: célula que se encarga de destruir hueso para crear el nuevo y así renovar las estructuras esqueléticas.
Osteoporosis: reducción de la densidad y dureza ósea que se asocia a la edad avanzada.
Progenitores hematopoyéticos: son células que dan origen a todas las células de la sangre:
hematíes, plaquetas y leucocitos.
Proteína C: sustancia normal de la sangre que se encuentra en cantidades mayores en
enfermos de mieloma.
Proteína M o monoclonal: sustancia que producen las células plasmáticas de
un mieloma. El término monoclonal se utiliza para señalar que la proteína es de un solo tipo y no de muchos (policlonal) ya que proviene de células del mieloma, desarrolladas a partir de una sola célula plasmática.
Quimioterapia: tratamiento con medicamentos para eliminar las células cancerosas.
Radiólogo: médico especializado en crear e interpretar imágenes de áreas internas del
organismo.
Radioterapia: tratamiento de patologías con dosis elevadas de rayos X u otros rayos de
alta energía para eliminar las células cancerosas.
Resonancia magnética nuclear (RMN): examen del organismo que utiliza campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes en dos o tres dimensiones de órganos
o estructuras internas del cuerpo humano.
Sistema inmunitario: conjunto de elementos del organismo que se encarga de defenderlo ante infecciones y otras agresiones del exterior.
Taquicardia: ritmo acelerado del corazón.
Terapia biológica:
estimulación del propio sistema inmunológico de la persona para combatir el cáncer.
Trasplante de médula ósea: nombre común del trasplante de progenitores hematopoyéticos.

DIRECCIONES DE INTERÉS

FLL (FUNDACIÓN LEUCEMIA Y LINFOMA)
Concha Espina 55, 1º A - 28016 Madrid
Tel./fax 915 158 501
fundacion@leucemiaylinfoma.com
www.leucemiaylinfoma.com
AEHH (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE HEMATOLOGÍA
Y HEMOTERAPIA)
Balcells 21-25, baixos, local 1 - 08024 Barcelona
Tel. 932 857 555 - Fax 932 857 556
aehh@aehh.org
www.aehh.org
GEM (GRUPO ESPAÑOL DE MIELOMA)
Intergrupo formado por los miembros del GETH, PETHEMA y GEL-TAMO
interesados en el diagnóstico y tratamiento del mieloma múltiple.
PETHEMA (PROGRAMA PARA EL ESTUDIO
Y TRATAMIENTO DE HEMOPATÍAS MALIGNAS)
pethema@aehh.org
www.aehh.org
GETH (GRUPO ESPAÑOL DE TRASPLANTE HEMATOPOYÉTICO)
Fernández de la Hoz 61, entreplanta - 28003 Madrid
Tel. 915 360 814
congresosmadrid@accionmedica.es
www.aehh.org
GEL-TAMO (GRUPO ESPAÑOL DE LINFOMAS/TRASPLANTE AUTÓLOGO
DE MÉDULA ÓSEA)
gutierri@cc.unican.es
http://grupos.unican.es/geltamo/
Secretaría de Hematología y Hemoterapia.
Hospital Universitario “Marqués de Valdecilla”.
Av. de Valdecilla s/n - 39008 Santander
Tel./fax: 942 203 450
hemcge@humv.es
geltamo@humv.es
AECC (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER)
Amador de los Ríos, 5 - 28010 Madrid
Tel. 913 194 138 - Fax 913 190 966
centro.inf@aecc.es
www.aecc.es
NATIONAL CANCER INSTITUTE
www.cancer.gov
DIRECCIONES DE INTERÉS
FUNDACIÓ INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS
Muntaner 383, 2n – 08021 Barcelona
Tel. 93 414 55 66 – Fax 93 201 05 88
fundacio@fcarreras.es
www.fcarreras.es
ASEICA (ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE INVESTIGACIÓN SOBRE
EL CÁNCER)
aseica@onco.net
American Cancer Society
www.cancer.org
MMRF (MULTIPLE MYELOMA RESEARCH FOUNDATION)
3 Forest Street
New Canaan, CT 06840 (USA)
Tel. (203) 972-1250
www.multiplemyeloma.org
themmrf@themmrf.org
IMF (INTERNATIONAL MYELOMA FOUNDATION)
IMF International Headquarters:
12650 Riverside Drive, Suite 206
North Hollywood, CA 91607 USA
Tel. 818 487 7455 - Fax 818 487 7454
www.myeloma.org
LA VIDA SIGUE
www.Lavidasigue.com
contacto@lavidasigue.com
GUÍA DE RECURSOS PARA PACIENTES CON LEUCEMIA Y LINFOMA
Fundación Leucemia y Linfoma
www.leucemiaylinfoma.com
EBMT (EUROPEAN GROUP FOR BONE MARROW TRANSPLANTATION)
Dr. Álvaro Urbano - Ispizua
EBMT Secretary
Hospital Clínic
Villarroel, 170 - 08036 Barcelona
Tel. 934 549 543
Fax 934 531 263
info@ebmt.org
ASCOL (ASOCIACIÓN CONTRA LA LEUCEMIA Y ENFERMEDADES
DE LA SANGRE)
Ribera del Puente, 6 -
- 37008 Salamanca
Tel./fax: 923 260 066

REFERENCIAS

Fundación leucemia y linfoma. Hablemos del mieloma múltiple. http://www.leucemiaylinfoma.com/proyectos/pdf/mieloma.pdf 2003

2003